2020. június 3., szerda, Klotild, Cecília, Zille napja van.
Vakbarát/mobil
Látogatottság
RSS
Fórum
CSS váltás
Friss hírek
10:23 Jakab szélsőbaloldali alakulattá züllesztette a Jobbikot - közölte egy alapszervezet, majd ők is feloszlottak10:00 Továbbra is a hazafiakat tekintik ellenségnek: vádat emeltek a Horthy-megemlékezésen részt vevő gárdisták ellen09:37 Ezért jó küzdősportot tanulni: 34 éves bicskás cigányasszonyt állított meg egy fiatalkorú lány09:32 Meghalt 2 idős, krónikus beteg, 3931-re emelkedett a fertőzöttek száma09:11 Floridai seriff: lőjék le bátran a házba betörő fosztogatókat!08:49 Visszatért a növekedési pályára a kínai szolgáltatóipar májusban08:12 A párizsi fekáknak is eszükbe jutott, hogy itt a jó ürügy egy kis gyújtogatásra07:55 Minnesota állam vizsgálatot indít, hogy kiderítsék, rasszisták-e a rendőrök (vagy tényleg több a néger bűnöző)07:45 Ingyenes filmek a Budapesti Távmoziban07:31 Megújult az Országos Vérellátó Szolgálat honlapja07:28 Trianon-emlékmenet csütörtökön06:52 Egy több ezer éve meggyilkolt nő csontjai segíthetik az ókori népességmozgások feltérképezését23:09 Kényszergyógykezelés vár a sámánra, aki el akarta űzni Putyint22:52 Trump koszorút helyezett el II. János Pál szobránál a washingtoni katolikus szentélyben - az érseknek nem tetszett22:34 New York kormányzója most már úgy érzi, ideje véget vetni a lapostévé-beszerzésnek
24 óra legolvasottabbjai

Anyaország, Extra :: :: Hozzászólások

Összefogás Zentéért: génterápia gyógyíthatná meg az izomsorvadásos kisfiút

Reklám

A másfél éves Zente eddig többet szenvedett, mint más egész életében: eddig hat lumbáláson van túl, mert az így kapott gyógyszer segíti az életben maradását. Egy vadonatúj génterápia teljesen meggyógyíthatná, azonban csillagászati összegbe kerül, az idő pedig vészesen fogy.
Zoom
Zente 2018. február 28-án, időre, 9/10-es Apgarral született. Szüleinek már kezdetektől gyanús volt, hogy nem tartja a fejét, de ezt a korán elkezdett gyógytorna még hamar korrigálta. Később nem akart átfordulni, ekkor Dévény-tornászhoz vitték, aki először adott hangot a gyanújának: itt komolyabb problémáról lehet szó.
Neurológushoz kerültek, aki a kisfiú 5 hónapos korában gerincvelői eredetű izomsorvadást állapított meg nála. Annak is az egyik legsúlyosabb formáját: Az SMA 1-et. Az ebben szenvedő gyermekek rendszerint a második születésnapjukat sem élik meg, a kór ugyanis egy idő után lebénítja a légzőizmokat is.
Zentének „szerencséje” volt, mivel most már elérhető a Spinraza nevű kezelés, amelynek során lumbálást követően a gerincvelőn keresztül kap gyógyszert. 7 hónapos korában kezdték, eddig hat alkalommal vett részt a rendkívül fájdalmas beavatkozáson. Emellett kapott egy kis kerekesszéket is, amelyet úgy hajt, akár egy felnőtt.
Zoom
Új esély
Szülei előtt most új remény csillant fel. Amerikában kifejlesztették a Zolgensma nevű génterápiát. Ennek keretében egyetlen infúzión keresztül olyan vírust juttatnak a beteg szervezetébe, amely átveszi a hiányzó gén szerepét, és elkezd az izmok normális működéséhez elegendő fehérjét termelni. Nem meghosszabbítja a beteg szenvedéseit, hanem teljesen meggyógyítja őt.
A kezelés kizárólag 2 éves kor alatt alkalmazható, ára pedig 2,11 millió USA dollár, vagyis 700 millió Ft. Zente szülei emberfeletti vállalkozásba kezdtek: elhatározták, hogy fél év alatt előteremtik ezt az összeget.
Zoom
Vállalkozásuk bejárta a közösségi médiát. Rengetegen osztották meg a történetüket, a gyűjtés jelenleg 35 millió Ft-nál tart. A 700 millió rengetegnek tűnik – de ha sikerül rávenni 1 millió embert, hogy csak 700 Ft-ot adakozzon a kisfiú gyógyulása céljaira, már nem tűnik elérhetetlennek.
A gyűjtés aktuális állásáról és Zentét érintő egyéb hírekről ezen a Facebook-oldalon lehet tájékozódni.
Ha te is szeretnéd segíteni a kisgyermeket, az alábbi számlaszámokon tehetsz felajánlást:
Összefogás Zentéért Alapítvány (OTP Bank Magyarország)
Számlaszám: 11731001-23120178
Nezetközi számlaszám: HU06117310012312017800000000
SWIFT/BIC: OTPVHUHB
GoFundMe:
PayPal:
Mivel a szülők bíznak abban, hogy történetükre Magyarországon kívül is felfigyelnek – főleg, mivel tudják, itthon nagyon nehéz lesz ennyi pénzt összegyűjteni – angol nyelvű kisfilmet készíttettek a történetükről:
(Forrás: Családinet.hu)
Reklám




Friss hírek az elmúlt 24 órából
Kereső
Időkép
Hőtérkép
Legolvasottabb hírek
Szavazás

Készült a Kuruc.info által, minden jog fenntartva © 2006-2020 | Impresszum | Hirdetési ajánlat | Privacy Policy | About Us
CSS váltás feketére CSS váltás fehérre
Hírfolyam Lapszemle ipv6 ready