A zuglói Nimer Levente gyógyulásáért tartott jótékonysági koncertet a SZIRT Együttes június 11-én a Civil Házban. Egy éve rohamosan romlik az izomsorvadásban szenvedő Levente állapota, de van remény, hiszen a közelmúltban Angliában bejegyeztek egy olyan gyógyszert, mely mellékhatások nélkül képes megállítani folyamatot, viszont egy adagja 14 millió forintba kerül – olvashatjuk a ZGL Média hasábjain.
 Fotók: Bach Máté/zglmedia.hu |
A 23 éves fiatalemberrel a koncert előtt beszélgettünk a betegségről, a friss diplomájáról, és a reményről, mely most az emberek jótékonysága adhat meg Leventének.
Hatéves korában diagnosztizálták Duchenne-féle izomdisztrófiával, mely az izomsejtek fokozatos pusztulásához vezet, először az izmok bizonyos funkcióit veszítik el, ami megnehezíti a mindennapi tevékenységeket. A végső stádiumban a légző- és szívizmok elvesztése következik be, ami korai halálhoz vezet, általában 30 éves kor körül.
„Gyerekkoromban azt vettem észre, hogy lassabb vagyok, mint a többiek, lassabban futok, lassabban megy a lépcsőzés, ez évek során egyre rosszabb és rosszabb lett. Mindenféle segédeszköz nélkül tudtam járni egyetemre, csak lassabban haladtan, meg nehezen lépcsőztem. Egy éve nagyon hirtelen leromlott az állapotom.”- nyilatkozta lapunknak a fiatalember, aki már kerekesszékkel és segítséggel tud közlekedni, de a legegyszerűbb tevékenységeket, mint a vécére járást is csak segítséggel tudja megoldani.
 |
„Most megcsillant a remény, mert a közelmúltban Angliában bejegyeztettek egy gyógyszert, amely folyamatos szedésével megállítja a folyamatot mellékhatás nélkül. Most is szedek gyógyszert. Erre a betegségre szteroidot adnak, viszont az itthoni gyógyszer mellékhatásai nagyon erősek, és a sorvadásos folyamatot nagy mértékben nem lassítja le. Az új gyógyszer egy havi adagja 14 millió forintba kerülne, ugyanis ezt a TB nem támogatja. A másik gyógymód a génterápia, mely több mint egymilliárd forintba kerül, és az Egyesült Államokban, vagy Dubajban végzik. A génterápia egyszeri beavatkozás, és teljesen megállítja a folyamatot.”
Levente a zuglói Kaffka Margit Gimnáziumban végzett kiváló eredménnyel, tavaly diplomázott a BGE kommunikáció és média szakán, felsőfokú angol nyelvvizsgával rendelkezik. Egy éve keres olyan munkát, melyet teljes mértékben home office-ban tudna végezni, mindeddig nem talált.
De most a környezete, a családja mindent megmozgat, hogy az új gyógyszert mielőbb beszerezzék. Bessenyei Annától, aki Leventét gyermekkora óta ismeri, származik a jótékonysági koncert ötlete, ő az Izomremény Alapítvány vezetője. A SZIRT Együttes Messze a nagy erdő című műsorában opera és operett részletek, híres külföldi és magyar filmzenék, slágerek hangzottak el az együttes tagja, Bazsinka Zsuzsanna Osváth Júlia-díjas és Érdemes művész, Szabó M. Krisztina 56-os Hűség a Hazához Érdemkereszt-díjas zeneszerző és Andrássy Frigyek 56-os Hűség a Hazához Érdemrend Nagykereszt-díjas zeneszerző, író előadásában.
Ha segíteni szeretnének Leventének, akkor az adományaikat a Levente Izomremény Alapítvány OTP-s bankszámlaszámára utalhatják: 11710088-21470831.Információk Leventéről a helplevente.com weboldalon vagy a Levente Izomremény Alapítvány közösségi oldalán található. A kapcsolatot e-mailben a muscularhope@gmail.com címen, vagy telefonon a +3670 338 7852-es telefonszámon vehetik fel azok, akik támogatni szeretnék a családot.
